“Una ley de cultivo: que nos regulen, que nos registren, que nos controlen pero que nos dejen hacer”

Joaquín es un niño de 8 años que juega al fútbol en el club Talleres de San Antonio Oeste.

A Joaquín le diagnosticaron síndrome de Tourette y desde el 4 de noviembre de 2016 consume aceite de cannabis para aliviar muchos síntomas y signos propios del síndrome.

El 21 de mayo, la Cámara Federal de Apelaciones de General Roca decidió revocar una medida cautelar que autorizaba a la familia de Joaquín a producir su propio aceite de cannabis.

Sin Patrón habló con María Eugenia Sar, la abuela de Joaquín, sobre las implicancias de la medida y acá te dejamos algunos fragmentos.

Sin Patrón: Cómo es la historia de Joaquín y cómo deriva en el uso de cannabis medicinal?

María Eugenia: A Joaquín lo diagnostican cuando tenía cinco años con síndrome de Tourette y empezó a tomar una medicación tradicional. Una medicación que le trajo tantos efectos adversos que yo siempre sintetizo diciendo que era peor el remedio que la enfermedad.

Más allá del dicho, es importante aclarar que el Tourette es un síndrome, no es una enfermedad. Es un conjunto de síntomas y de signos que son para siempre. Los síndromes no se “curan”, se pueden aliviar. La manifestación del Tourette es a través de tics motores -de movimiento- y tics fónicos -es decir de sonidos-. Pero siempre tienen trastornos asociados, el Tourette es en realidad: Síndrome de Tourette y trastornos asociados. Estos trastornos asociados son trastornos obsesivos compulsivos, trastornos de déficit de atención por hiperactividad, trastornos de sueños, trastornos de alimentación, trastornos opositivos desafiantes, son chicos que te desafían todo el tiempo, que entran en ira.

Joaquín tenía todo eso desplegado y con la medicación que tomaba fue incrementando su incapacidad de socializar, miraba siempre para abajo, dejó de ir a los cumpleaños. Perdió la habilidad, el filtro social. No sabía bien dónde ir a hacer pis, entonces en vez de ir al baño hacía en una vereda o en un rincón de la casa y todo esto producto de una medicación que lo estaba opacando, que lo estaba inhabilitando socialmente y además no le resolvía mucho de todos los trastornos que tenía. De hecho no dormía más de cuatro horas por día. Un niño de cinco años tiene que dormir diez horas mínimo.

Entonces la mamá dejó de darle esa mediación. Fuimos a Buenos Aires y vio a otra neuróloga que le dio una medicación distinta pero que le provocaba los mismos efectos prácticamente y no le resolvía la mayoría de los trastornos. A su vez le provocaba muchos efectos adversos, el más notable fue que Joaquín en dos meses engordó diez kilogramos (30% de su peso).

Sin Patrón: Es interesante cuando hablamos con familiares como se hace siempre este traspaso de lo hegemónico a lo alternativo a partir de la experiencia personal…

Eugenia: Lo que pasa es que nosotros somos producto, y ustedes también al ser hijos nuestros, del paradigma de que el médico te revisa, te dice lo que tenés, te dice lo que tenés que hacer y vos vas a la farmacia y comprás.

Nosotros llegamos a un punto en que los familiares de los pacientes sabemos más que el médico. A pesar de que cada vez hay más, son pocos los médicos los que se interesan, hacen cursos, etc. Es difícil romper todo esto, es difícil romper el tabú de la marihuana que está muy instaurado. Yo tengo 56 años y mi ex marido 59, somos de una época que nosotros ni siquiera nos animamos a prender un cigarrillo de marihuana. Yo veía a chicos fumando y decía “se están quemando las neuronas” y ahora digo que es un protector neuronal. Mis hijas se ríen y me cargan.

Sin Patrón: Y específicamente, ¿cómo mejora la vida de Joaquín a partir del aceite de cannabis?

Eugenia: La mejora fue inmediata. Joaquín en 48 horas dejó de tener todos esos trastornos que yo te describí que tenía. Incluso el peor que tenía en ese momento que era el trastorno de sueño (dormir cuatro horas para un niño es terrible).

Eso fue lo primero que notamos: que Joaquín durmió. En 48 horas esos síntomas/signos que tenía se fueron yendo, se fueron yendo los tics, él tenía un combo de tics -los tics pasan de simples a complejos-: primero se le movía el hombro y después se le movía el hombro y además giraba la cabeza, después se le agregó levantar la pata y así sucesivamente. Es una locura cuando el Tourette se empieza a desplegar y a complejizar.

Y volviendo al tema del ensayo y error. La planta tiene toda una sinergia que no está estudiada todavía entonces vos decís “esta no le hizo bien pero esta sí”. “Esta le tengo que dar a la mañana”, “esta le doy a la noche porque le promueve mejor el descanso”. Eso lo tenemos que hacer los usuarios porque no hay estudio científico que nos diga lo que tenés que usar.

Ojalá hubiera pero nosotros estamos haciendo camino al andar y encima el Estado nos suelta la mano. Porque el Estado nos deja solos, nos dice arreglensé como puedan y encima nos persigue. Eso es lo terrible de la situación. ¿Por qué yo estoy haciendo mi aceite acá? Yo soy profesora en letras y aprendí de química lo que ustedes no se imaginan. De medicina, de plantas y ahora de derecho con el tema del amparo. Te obligan a hacer cosas. Yo quiero seguir haciendo pastafrolas en la cocina de mi casa . No quiero tenerla llena de frascos de laboratorio pero no tengo alternativa porque el Estado no nos provee nada.

Buscamos dignidad. Yo soy la abuela de Joaquín, estoy haciendo lo que Joaquín necesita y no lo iba a dejar de hacer. Porque yo lo vi a Joaquín, no me lo contó nadie. Nosotros tenemos filmaciones pero nunca las vamos a mostrar. Que las muestre Joaquín cuando tenga 20 años si sirve para algo. Pero es muy feo pensar que yo tenga que mostrar lo mal que estaba para que me crean lo bien que le hizo.

Siempre pensamos en lo colectivo, en que esto fuera una cosa que sirviera para todos. La jueza nos dio el permiso para la cantidad de planta que necesitábamos (55 plantas por año). El que sabe cultivar sabe que algunos se hacen machos, que tenés una hermafrodita, que te agarra la mosquita blanca, que te agarra cochinilla y te quema diez plantas, son muy mañosas las plantas.

La apelación del fallo vino desde la Secretaría de Salud -que era Ministerio cuando apela- diciendo que no es seguro lo que estamos haciendo y que el Estado es quien se va a ocupar de cultivar, que eso dice la ley (en la cual no está contemplada la patología de Joaquín) y que el cultivo no puede quedar en manos de privados.

Pero el Estado no me provee. Joaquín nos llegó a preguntar: ¿Ahora a mí que me va a pasar? ¿Cómo voy a tener el aceite?. Cuando te dicen que no es seguro lo que estamos haciendo, imaginate que yo hice todos los talleres, todos los seminarios, me fui al congreso que se hizo en la Facultad de Medicina de la Universidad de La Plata. Hice todo lo que tenía que hacer porque el Estado no me provee. Porque si el Estado viene y me da el aceite, yo sigo haciendo pastafrola pero no queremos que vengan a vendernos una molécula sintética. Que venga Roemmers o Bayern a venderte una pastillita de THC sintética y encima a precio dólar.

Sin Patrón: Cómo está Joaquín y qué le dirías al resto de las familias que cultivan y a los legisladores…

Eugenia: Joaquín está bárbaro, está en tercer grado, va a una escuela del Estado, va a los cumpleaños. Un niño de ocho años que si yo no te digo que tiene el síndrome de Tourette, difícilmente te des cuenta. Va a fútbol, juega en el club Talleres, le encanta. Ahora va a viajar a Sunchales, a Santa Fé. Está bárbaro. Un niño con una infancia recuperada.

A la gente que es usuaria le digo que vamos a lograrlo. Que tenemos que seguir luchando para todos. Joaquín es como que presta el nombre digo yo. En la comunidad cannábica ya sabemos todos de esta historia del fallo pero todos los familiares estamos luchando.

Y en cuanto a los legisladores les digo que hay 25 proyectos presentados a nivel nacional de autocultivo; les digo que Joaquín estaba preso, que su cuerpo no le respondía; les digo que se pongan las pilas y que interpelen de una vez al ejecutivo para que salga una ley de cultivo: que nos regulen, que nos registren, que nos controlen pero que nos dejen hacer.

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